"Annan itselleni aikaa, kyllä kaikki järjestyy"

Taas näitä päiviä kun ei vaan jaksa. Illalla ei saa unen päästä kiinni, aamulla itku tulee kun joutuu sängystä nousemaan. Töissä ei mikään kiinnosta. Silti täytyy tehdä työt, hymyillä,oppia uutta... Tosi kivaa... Iho kutisee kuivuudesta, juuri eilen rasvasin koko vartalon. Onneksi pian pääsee taas nukkumaan oman kullan viereen.. Tai no, enhän tiedä edes koska hän tulee töistä kotiin. Pidän peukut pystyssä että ulko-ovi kolahtaisi ennen kun nukahdan. :-)

 

Olen antanut itselleni luvan olla väsynyt. Ärtynyt. Laiska. Masentunut. Ja kaikkea muuta mitä ihmiset koittavat päivittäin vältellä. En vain voi yksinkertaisesti kokoajan niuhota itselleni siitä, millainen minun pitäisi olla. Elän tässä ja nyt, tänään on tälläinen päivä ja huominen on huomenna. En edes koita olla "paras" ihminen näinä huonoina päivinä. Yleensä en pura väsymystä muihin ihmisiin. Tai tuleehan sitä talouden miespuoliselle välillä ärähdettyä, tajuan kuitenkin aina pyytää anteeksi käytöstäni. Ja hän tietää ja näkee koska minä todella olen vajaatoiminnan aiheuttamassa väsymystilassa. Se saattaa tulla kesken kauppareissun, voisin istua niille sijoilleni ja väsymyksen tultua minulle on aivan sama mitä kaupasta mukaan tarttuu kunhan pääsen äkkiä kotiin lepäämään. On myös kertoja kun innoissani valmistan hyvää ruokaa. Syödessäni väsymys iskee, pöperöt jää pöytään ja minä menen lepäilemään. Ihan käsittämättömiä juttuja ja todellakin voin sanoa, ettei sairauden aiheuttama väsymys ole mitään normaalia väsymystä. Koita sitäkin nyt selvittää ihmiselle joka ei kyseistä väsymystä ole kokenut.. Argh.

 

Kun kesä tulee niin kaikkien pitäisi olla niin tikissä ja timmissä kunnossa. Juu, ja minä en ainakaan edes pyri kesäkuntoon. Ihan turhaa touhua meikäläiselle. En siis ole ylipainoinen, painoindeksini on normaali. Kuitenkin sairaus on "suonut" minulle viimisen päälle leveän persuksen, löllyvät reidet ja pömpöttävän vatsan. Noin vuosi sitten olin laiha ja mahduin farkkuihin jotka makaavat nyt käyttämättöminä kaapissa. Eihän ne enää minulle mahdu. Noin vuosi sitten elin oikein railakasta elämää, alkoholi virtasi ja yöllä maistui rasvamätöt. Ja krapulapäivänä tietysti tuli syötyä todella epäterveellisesti. Ja niin, todellakin olin laiha ja alipainoinen vaikka vajaatoiminnalla porskutettiin silloinkin eteenpäin. Minä lähden lenkille silloin kun jaksan. Jos laiskottaa, makoilen kotona ja teen mitä huvittaa. Pahempi olo minulle tulee siitä, että saisin koko ajan piiskata itseäni tekemään jotain mitä en todellakaan jaksa tai ei huvita. Onhan elämässä asioita mitkä on pakko hoitaa ja tehdä. Mutta kun on elämän perusasiat kunnossa niin ei tarvi pingottaa sivuseikoista ja pikkuasioista ;-) Monet varmaan ajattelee, että olen jotenkin luovuttanut asioiden suhteen. Joskus halusin olla hyväkroppainen ja näin paljon vaivaa sen eteen. Monta vuotta tätä sairautta liikatoiminnasta vajaatoimintaan sairastaneena tajuan, että en minä voi kaikkeen kehossani tapahtuvaan vaikuttaa. Jos löllyy niin sitten löllyy. Elämässä on tärkeämpiäkin asioita kun katsoa peiliä arvostelevin silmin :-)  

 

Ja nyt on päivä kun en jaksa! Joten ilta menee sohvalla loikoillen. Ja sitä isäntää kotiin odotellen. Jos vaikka vahingossa nukahtaisi aikaisin, saisi herätä aamulla virkeämpänä kun tänään. Tai eihän ne nukutut tunnit tähän väsymykseen vaikuta joten aamulla sen näkee miten käy. :-)

 

- Puoltakaan en sun kivustas voi tietää,
Sanat kaikki vailla voimaa ilmaan jää
Mut joku aamu mä tiedän sen,
Sä heräät huomaamaan,
Sinä selvisit ja kelpaat kelle vaan -

 

Päivä täynnä suuria sydämiä

Ah ihanaa, saa koko illan makoilla ja kerätä voimia huomiselle työpäivälle. Äitienpäivää tuli vietettyä ulkoillen perheen kanssa. Ihanissa maisemissa <3 Minulla siis ei jälkeläisiä ole, hoidetaan nyt työt ja kodit kuntoon ennen lapsia. :-)

Lapsista on meillä mieheni kanssa monesti puhuttu, myös siitä miten kilpirauhasen toimintahäiriöt vaikuttavat lapsen hankkimiseen. En asiasta sen enempää tiedä, minua on vain valistettu siitä kuinka toimintahäiriöt aiheuttaa lapsettomuutta. Itse koin tuon "valistuksen" uhkailuna, silloinen sisätautien lääkäri luuli etten tarkoituksella syö lääkkeitäni ja siksi arvot eivät olleet koskaan hyvät. Onhan se hyvä lyödä faktat pöytään, asiat voi kyllä ilman syyttelyäkin minulle selventää. Kyseisellä lääkärillä en enää ole käynyt. Tässä sitä sitten ihmetellään voinko saada lapsia vai en. Tietysti se oikeana ajankohtana selviää, kova isku se tulee olemaan jos asia on todellakin niin että sairauteni takia en voi saada jälkeläisiä. Sitten saan taas manata koko kilpirauhassairauden maan alinpaan rakoon. Heh, ettenkö sitä jo ennen olisi tehnyt.. :-) Täytyypi ottaa asiasta enemmän selvää ennen kun alkaa maalailla piruja seinille. Asia kulkee kyllä niin kauan suurena varjona perässä kun selvyys tulee. 

Olen miettinyt alkavani hoitaa sairauttani yksityisellä lääkärillä. Nykyään siis käyn terveyskeskuksessa kokeilla kolmen kuukauden välein, soittoaika lääkärille ja saan kuulla tuloksista. Olen kyllästynyt tähän toimintamalliin, tuntuu kun en saisi itse tarpeeksi tukea ja tietoa. Eikä terveyskeskuksessa ole mitään minun hoitohistoriaa, aina saa selittää ja selventää asioita eri lääkäreille. Minulla kun nuo verikokeiden tulokset heittelevät suuntaan jos toiseen, eri lääkärit määräävät eri annostuksia Thyroxinille eivätkä paljon kysele mikä on vointi. En edes muista koska olen viimeksi käynyt kontrollissa. Tässä lienee syy miksi ei ole löytynyt kultaista keskitietä oikealle annostukselle kilpirauhasen leikkauksen jälkeen. Kunnallisella sisätautilääkärillä en halua enää käydä, siellä käydessäni koin ettei minua kuunneltu ja en kokenut saavani sieltä haluamani apua haluamallani tavalla. 

Yksityiseltä lääkäriltä toivoisin saavani opastusta sairauden tuottamiin oireisiin. Ne kun kumminkin ovat moninaiset ja monet oireet vaikuttavat kuitenkin jokapäiväiseen elämään. Minä taidan olla ihminen ketä oireilee vaikka arvot olisivatkin kohdallaan. Joskus koen myös tarvetta jutella esimerkiksi psykologin kanssa asioista. Vajaatoiminta saa minut välillä epätoivon valtaan, masennuksen oireet valtaavat mielen ja on välillä todella rankkoja päiviä. Nämäkin oireet tulevat yhtäkkiä, ilman että mitään erityistä olisi tapahtunut. 

Tätä kautta sairauteni vaikuttaa suurin osin myös parisuhteeseeni. Mielialat heittelevät, todellinen uupumus ja väsymys vetävät sängynpohjalle. Minulla on onneksi nyt parempi kausi, kesä tulossa ja maailma alkaa kukoistaa vihreydellään. Pelkästään pimeä syksy ja kylmä talvi vaikuttavat mielialaani. Ainakin kylmät ilmat, välillä tuntuu ettei mikään päällepantava riitä kun aina on kylmä. Kylmästä kärsin kyllä ympäri vuoden, kotona saan usein olla monen peiton alla että tarkenen.  
Töissä ne ihmetteli miksi sormeni ovat sinertävät ja ihoni on kananlihalla. Kylmyys menee kyllä ohi, sen jälkeen saattaakin jo olla iho nihkeänä kuumuudesta.  

Tulipa taas tekstiä ja niin paljon vielä kertomatta. Ihan kivasti on blogiani katsottu, en olettanutkaan että kirjoitukseni saisi hurjaa suosiota. Nämä asiat taitavat kiinnostaa vain ihmisiä joilla on kilpirauhassairaus. Ja tämä kirjoittelu taitaa olla itselle jonkinnäköisä terapiaa, ei ole yläasteen jälkeen tullut mitään kirjoteltua vaikka innostus on aina takaraivossa vuosien mennessä kulkenutkin. :-) 

~ Rakastaminen ei ole toistensa silmiin katsomista vaan katsomista yhdessä samaan suuntaan. ~

I am sick

Päivät lentää

Jaahans, se olisi ensimmäinen työviikko uudessa työpaikassa pulkassa. Paljon on opeteltava uusia asioita, jaksettava opiskella työn ohessa ja hoitaa kotihommat. Ja samalla tehdä vanhaa työtäni tuurarina. Näiden ensimmäisten päivien aikana olen jo ajatellut, tuliko taas haukattua liian iso pala itselleen. Ainakaan kun uuden oppiminen ja asioiden sisäistäminen ei käy minulta niinkään helposti. Nykyään mennään vajaatoiminnalla, aivot toimivat hitaasti ja kaikki tuntuu ylitsepääsemättömältä. Ja ne sosiaaliset tilanteet, uudet työtoverit ja kaikkien kanssa pitäisi edes vähän tutustua. Apua. Olen muutenkin hieman ujo tyyppi, pelkään valmiiksi jo tilanteita missä ollaan ryhmässä. Kahdenkesken kyllä juttu luistaa ja olen oma itseni. Mutta ryhmässä.. No, ehkä olen hyvä kuuntelijatyyppi ja ei kai kaikki ihmiset voi olla sosiaalisuuden ja avoimuuden tähtiä. Ja ehkä tuotakin taitoa voisin jossain kehittää, en ainakaan toistaiseksi ole lähtenyt asiaa sen enempään muuttamaan. 

Ehkä tuo ujous heijastuu peruskoulun ajoilta. Aloitettuani yläasteen pääsin vallan mainiosti porukoihin mukaan. Pikkuhiljaa alkoi kumminkin vaihe, kun minut työnnettiin tuosta uudesta porukasta pois. Jäihän minulle kavereita, muutama niistä on tällä hetkellä elämäni tärkeimipiä ihmisiä. Mutta onhan se nuorelle ihmiselle kova paikka kun tiputetaan kalliolta yks kaks alas. Siitä lähtien olen ollut enemmän vierestä seuraaja, kuuntelija joka nauraa porukan mukana. Ja ehkä sairauteni takia ei edes kiinnostanut muiden seura, keskittyi vain siihen omaan suorittamiseen ja selvitymiseen. 

Niin.. Selviytymiseen. Olen aina miettinyt kuinka jotkut asiat vaativat minulta kauheata suorittamista. Joka päivä tuntuu olevan selviytymistä. Ja aina joutuu näyttämään muille mihin minä pystyn, mitä minä osaan ja etten ole sen huonompi kuin muutkaan. Ehkä tämä on nykyään ihmisten arkea. Kovat paineet joka asiasta, kaikessa pitäisi muka olla paras. Missään ei saisi ikinä epäonnistua. Minä ainakin olen epäonnistunut ja niistä oppinut. Jotkut epäonnistumiset ovat kuitenkin romuttaneet minun unelmani. Olen varmaan liian haavoittuvainen, ei kaikista asioista saisi ottaa itseensä. Ja olen minä kuitenkin jotain saavuttanutkin, ja vielä on paljon saavuttamatta. On niitä unelmia jäänytkin ja tietysti tullut uusia. Sitä ei ikinä tiedä mihin maailma kuljettaa. :-) 

Olen ikuisesti kiitollinen lasten erikoislääkärille, joka hoisi minua sairauteni ensimmäiset vuodet. Hän oli ymmärtäväinen, kiinnostunut aidosti olostani. Kovan turvotuksen nilkoissa hän halusi selvittää täysin. Käytiin reumatutkimuksissa, kuvattiin magneettikuvalla kipualue, alavatsa ultrattiin tukoksien varalta ja tukisukkiakin kokeiltiin. Mitään erikoista ei löytynyt. Minulla painon kanssa kävi päinvastaisesti mitä normaalisti liikatoiminnassa. Olin lihonnut monta kiloa, papereistani löysin kilomäärän 69 ja pituuteni kuitenkin oli n.167. Minä kun aina olin ollut hoikkavartaloinen. Pitkän lääkityksen jälkeen elimistöni alkoi tasapainottua. Paino alkoi tippua tasaiseen tahtiin, kävely ei ollut enää niin vaikeaa kun turvotus oli laskenut nilkoista. Paino taisi tippua vähän liikaakin, jouduin pitämään pariviikkoa ruokapäiväkirjaa ja käymään ravitsemusterapeutilla. Ruoka alkoi kuitenkin taas maistua ja aloin yläasteen loppuaikoina olla ihan normaalipainoinen nuori. 

Olen kiitollinen myös siitä avusta, mitä sain koulun terveydenhoitajalta ja psykologilta. Kerran viikossa minulla oli psykologin kanssa tapaaminen, sain purkaa tunteita vanhempien erosta ja sairaudestani. Silloin oli hyvä olla joku aikuinen joka osasi tukea minua ja kertoa tietoa sairaudestani. 

Peruskoulun viimeisellä luokalla oloni oli jo niin hyvä, että numerotkin nousivat todistuksessa. Olen aina ollut keskiverto suorittaja, sairauteni pahimpina aikoina opiskelu oli rankkaa mutta numerot eivät paljon keskiverrosta tippuneet. Meillä ei ole ikinä kotoa ollut paineita koulun suorittamiseen, kotona tiedettiin että parhaamme yritämme. Ihan jokaisen meidän viiden lapsen kohdalla asia oli näin. Tiesin jo valmiiksi mihin hakisin peruskoulun jälkeen opiskelemaan. Ammattikouluun pääsinkin, autoalalle niin kuin toivoinkin. Sain kolme stipendiä peruskoulusta lähtiessäni, uurastukseni palkittiin ja olin tyytyväinen suoritukseeni. Innolla lähdin kesänviettoon ja odotin uutta koulua. Tietämättä mistään tulevista vastoinkäymisistä sairauteni kanssa.

Niin, ja niistä nilkoista vielä ! Minulla on vieläkin äitini antama nilkkakoru tallella, sain sen juuri niihin aikoihin kun sairauteni todettiin. Silloin se ei meinannut edes mennä kiinni, nyt saan sen läpi nilkasta sitä avaamatta. Nyt kun katson korun kokoa kauhistelen miten isot nilkkani todella ovat olleet.. Käsittämätöntä miten kilpirauhanen vaikuttaa niin moneen ja mahdollisesti niin päinvastaisesti kun normaalisti. ;-) 

Tämä on minun tarinani

Olen monesti jo miettinyt kirjoittavani kokemuksiani ylös. Minulla pyörii viime vuosista paljon mietteitä päässä, kirjoittaisin niistä varmasti pitkän kirjan jos vain jaksaisi. Kirjoitan kuitenkin nyt anonyymina blogia, toivoen että tämä tavoittaisi edes yhden kohtalotoverin. Kirjoitan tätä myös itselleni, jospa saisin ajatuksia kasaan tätä kautta. :-)

 

Kimurantti kilpirauhanen

Todellakin, kimurantti. Itselläni todettiin vuonna 2008 kilpirauhasen liikatoiminta. Olin tuolloin 15-vuotias nuori, jolla ainakin piti olla elämä edessä. En voi sanoa että elämäni olisi ollut kamalaa, mutta koville se on kyllä ottanut.

 

Olin aikaisemmin käynyt turvonneista nilkoista lääkärillä. Antoivat kylmägeeliä mukaan ja lähettivät kotiin. Myöhemmin äitini huomasi minun olevan kovin väsynyt ja halatessaan minua hän pelästyi sydämeni kovaa sykettä. Itse olin jo tottunut huonoon olooni, enkä edes tajunnut itsessäni mitään poikkeavaa.

 

Seuraavalla lääkärireissulla minut pistettiin verikokeisiin. Tulosten tultua minut kutsuttiin välittömästi sairaalaan lastentautien erikoislääkärille. Kilpirauhasen liikatoiminta. Tuolloin en tajunnut näistä arvoista mitään, mutta nyt vanhempana olen tajunnut kuinka sairas olen tuolloin ollut. S-TSH alle 0.020 mU/l, S-T4-V 82 pmol/l ja S-T3-V yli 30.8 pmol/l. Arvot eivät varmasti kerro monelle mitään, minulle ne on lukuja mihin en halua enää ikinä palata.

 

En oikein muista sairaalassa käynnistä mitään. Jouduin jäämään osastolle, tarkkailivat miten elimistöni reagoi uuteen Tyrazol-lääkitykseen. Sain myös Propral-lääkityksen, leposykkeeni oli 145 joten sydämen taakkaa minimoitiin sillä. Muistan pistäneeni kavereille viestä, että tänne jäätiin eli viikonlopun suunnitelmat peruttu. Taisi joku kavereista epäilläkin silloin sairauttani, eihän minulla voinut kilpirauhassairautta olla kun olin niin nuori.

 

Siinä meni koko yläaste pienessä sumussa. Näin jälkeenpäin ajatellen, mahtoikohan kukaan tajuta kuinka rankkaa oli hoitaa peruskoulu loppuun kun olin todella sairas. Menetin yläasteella monta ystävää, vetäydyin porukasta ja elämän ilot oli todella vähissä. Olin paisunut kuin pullataikina, nilkkani oli täynnä nestettä eikä asiaa helpottanut yhtään se että toinen jalkani kipuili jatkuvasti. Silti muistan kuinka juoksin rättiväsyneenä cooprin testin niin kuin muutkin. Liikunnanopettaja sanoi vain, että kävele jos et muuten jaksa.

 

Inhosin omaa kroppaani noina aikoina. Naamani oli turvoksissa, silmäni turvonneet päästä ja hiukset kamalan näköiset. Löysin vähän aika sitten kuvan, joka on otettu mökkirannasta juuri noihin aikoihin kun olin kamalassa kunnossa. Bikinit päällä. Nauroin ääneen tuolle kuvalle. Ihme kun on itseluottamus ollut nollassa.

 

Arvot alkoivat kuitenkin mennä parempaan päin. Oloni parani, elämäkin vähän hymyili. Siitäkin huolimatta että vanhempani erosivat samoihin aikoihin kun sairaus todettiin. Seitsemänhenkinen perhe rikkoutui täysin. Ollaan sitä jälkeenpäin mietitty, että olikohan se vanhempien ero mikä laukaisi tämän minun kilpirauhassairauden. Mene ja tiedä.

 

 

Riittää tämä kertoilu tällä erää, vielä on paljon mietteitä ja kirjoitettavaa omasta elämäntiestäni. :-)

 

- You never know how strong you are until being strong is the only choice you have -